07.08

2018

Esmeralda mette gli sci per la prima volta

LA PICCOLA È AFFETTA DA UNA RARA MALATTIA DEGENERATIVA

Esmeralda scia

La piccola Esmeralda Fortuna, nata a Roma 4 anni fa è affetta da una malattia rarissima, solo 50 casi in tutto il mondo dal 1965, forse l’unico caso registrato in Italia oggi: deficit da trioso fosfato isomerasi. Questa malattia degenerativa comporta problematiche a livello respiratorio, neurologico e ematologico, anche se, come ci spiega papà Giuseppe con tono orgoglioso, da un po’ di tempo Esmeralda ha cominciato a respirare in autonomia nelle ore diurne. I giovani genitori ci raccontano come la bambina abbia una grandissima voglia di vivere e abbia ricominciato a sorridere. Proprio per farle vivere la vita appieno, Giuseppe e Serena cercano in ogni modo di farle vivere esperienze uniche e renderla felice. A marzo la piccola Esmeralda ha avuto la possibilità di sciare presso la nostra scuola di Andalo e il papà Giuseppe ci ha spiegato che quest’esperienza è stato un momento di grande felicità e commozione sia per loro che per la bambina che a suo modo esprime la sua gioia. "Esprimeva tutta la sua gioia negli occhi. Siamo stati davvero felicissimi di questa esperienza ad Andalo con Matteo".
 

 
Una speranza per Esmeralda

Le discese sono avvenute sotto la guida del maestro di sci Matteo Baldo, specializzato nella supervisione dei bambini diversamente abili. “Noi come scuola di sci siamo in grado di portare i bambini diversamente abili sulle piste anche grazie all’attrezzatura idonea necessaria” spiega il maestro Matteo Baldo, "certamente l’esperienza sulla neve e sugli sci aiuta i bambini e li stimola . Un'esperienza a da ripetere anche in futuro".
I genitori di Esmeralda, residenti a Roma con la piccola, sono in contatto con il Dipartimento di farmacologia, chimica e biologia dell’Università di Pittsburgh in Pennsylvania e The Energy Sciences Directorate- Photon Science Division del Brookheaven National Laboratory Upton di New York dove i medici sono impegnati in studi-ricerca di questa malattia. Per portare Esmeralda è necessario utilizzare un volo di Stato e l’iter burocratico è lungo e macchinoso e al momento è attiva una raccolta fondi per poter finanziare il viaggio della piccola Esmeralda sul sito Una speranza per Esmeralda. Con una piccola donazione si può accendere la speranza che Esmeralda venga seguita da medici e ricercatori e che possa essere trovata una cura per la sua malattia. Mentre per chi vuole dare un suo contributo ma non dispone di una carta di credito di seguito l’iban diretto della raccolta:

Fortuna Esmeralda IT89F0306905170120000000029
Causale: Raccolta fondi una speranza per Esmeralda.

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